Neįgalūs žmonės gali kitaip

Nuotraukoje įsiamžino žmonės, dirbantys ar padedantys žmonėms su negalia gyventi visavertį gyvenimą. Iš kairės, pirmoje eilėje: Z.. Jančauskas, M. Slavinskienė, M. Kazbarienė, O. Kulbokienė, A. Sadonis, A. Sletkevičienė, B. Vaitkevičienė. II eilėje: G. Ratkevičius, A. Česonienė, B. Vaitkevičienė, J. Goličenko, D. Norušienė, V. Šimkūnienė

„Būti neįgaliam nereiškia negalėti, tai reiškia galėti kitaip.“ Noel Helm

Julija Kirkilienė

Senstanti šalies visuomenė gerai prisimena laikus, kai „tobuloje“ socializmo visuomenėje as­menų su negalia nebuvo. Jie nuo visuomenės buvo slepiami. Per 35 Lietuvos nepriklausomybės metus padėtis pasikeitė. Iš žodyno nyksta žodis invalidas, neįgalusis, o žmonės, patiriantys iššūkių dėl negalios, tapo visaverčiais visuomenėje. Tai gruo­džio 3-iąją – Tarptautinę asmenų su negalia dieną – paliudijo renginys Elektrėnų viešojoje bibliotekoje. Tradicinis Elektrėnų krašto neįgaliųjų sąjungos vadovės Audros Česonienės organizuojamas renginys tą dieną bibliotekos renginių salę pripildė žmonių. Tiek daug žmonių susirinko ir todėl, kad renginys buvo labai įdomus, ir todėl, kad sunkumų turintys žmonės noriai dalyvauja visuomenės gyvenime.

Diena, skirta stipriems žmonėms
Į renginį žmonės, kas pėsti, kas važiuoti, susirinko iš visų seniūni­jų. O didžiosios Elektrėnų ir Vievio neįgaliųjų organizacijos suvežė savo kūrybos darbų ir savo gamybos patiekalų. Tarptautinę neįgalių­jų dieną organizatoriai pavertė tikra švente, kurioje dalyvavo daug sve­čių: savivaldybės vadovai, savivaldybės socialinių įstaigų ir visuomeninių organizacijų atstovai. Kiekvienam svečiui Neįgaliųjų sąjunga paruošusi buvo po staigmeną. Kiekvienas nuo eglutės, pagamintos iš antrinių žaliavų, nusikabino po asmenų su ne­galia padarytą burbulą, kuriame užrašyti buvo gražiausi palinkėjimai, kiekvienas iš maišo išsitraukė po dovaną. Apie žmonėms su negalia skirtą dieną kalbėjęs meras Gediminas Ratkevičius pirmiausia akcentavo, kad kiekvienas dabar esantis sveikas bet kurią akimirką gali susirgti taip, kad jam reikės pagalbos. Sociali­nės paramos skyriaus vedėja Violeta Šimkūnienė pirmiausia pasidalino su susirinkusiais savo negalia, o visą žmonių su negalia bendruo­menę ji vadino tokia jėga, kurios užtenka pasidalinti su sveikaisiais. Žmonių, turinčių negalią, veiklas gyrė administracijos direktorė Jekaterina Goličenko, mero pavaduotoja Inga Kartenienė, pažymėdamos, kad neįgalūs žmonės gali kitaip ir gali būti pamoka gyvenimo sunkumais besiskundžiantiems sveikiesiems, dėkojo kiekvienam, atėjusiam į renginį. Asmenų su negalia teisių ap­saugos tarnybos agentūros naujoves pristatė Socialinės paramos skyriaus vyriausioji socialinė darbuo­toja Diana Norušienė. Renginio or­ganizatorė Audra, norėdama nors dėmesiu padėkoti savivaldybės vadovams už nuolatinę pagalbą ir paramą neįgaliųjų veiklai, kvietė juos išsitraukti burbulus su palinkėjimais. O palinkėjimai buvo patys gražiausi: imant prisipildai riekutes, duodant – širdį, nė vienas žmogus nepakartoja kito ir pats yra nepakartojamas, ­pikčiausia negalia yra prisirišti prie negalios ir t.t.

Neatėjo, nematė, nugalėjo
Kad šventė neprailgtų, renginį organizatoriai išradingai paįvairi­no. „Versmės“ gimnazijos mokiniai ­kartu su Elektrėnų krašto neįgaliųjų sąjungos centrą lankančiais vaikais Edvardu, Ramile, Roberta, Kornelija žiūrovams parodė gimnazistės Rusnės Kulevičiūtės vai­dinimą „Ramunė baltame fo­ne“, režisierė mokytoja Augutė Liut­kevičienė. Spektaklyje gvildenama­ aktuali šių laikų jaunimo tema – pri­klausomybės. Žiūrovus nustebino jaunos literatės sukurta psichologi­nė pjesė, pagal kurią sukurtas spektaklis ir labai sumani režisūra. Renginyje eilėraščius deklamavo vyriausia neįgaliųjų sąjungos narė, 92 metų Staselė Šarakojytė, kuri gali pasigirti puikia atmintimi ir puikia dikcija. Savo kūrybos eiles paskaitė Steponas Kirkilas, o smagiąją dalį vainikavo Kauno miesto kameriniame ­teatre pastatyto spektaklio „Supergalios“ aktorės – judėjimo negalią turinti Aistė Krušinskaitė bei niekada pasaulio nemačiusi Irma Jokštytė. Jos elektrėniškiams parodė humoristinę programą „Neatėjau, nepamačiau, bet nugalėjau“.
Elektrėnuose merginos pasidalino savo gyvenimo įspūdžiais. Irma atskleidė, ką reiškia gyventi be vaizdo, o Aistė – savo gyvenimo istorijas, patirtas judant rateliuose. Merginos yra draugės, viena kitai padedan­čios, bei viena per kitą su humoru pateikiančios savo nuotykius, vykstančius kasdieniniame gyvenime.
Irma kuria dainas, vaidina teatre, mokosi kalbų ir penkiomis jau gali susišnekėti. Viena keliauja po egzotiškas šalis, pavyzdžiui, Indijos didmiesčius, Egipto dykumas. Visur greitai susiranda draugų ir pritraukia gerbėjų dėmesį. Jai užtenka elegantiškai pamoti baltąja lazdele, kad apsuptų gerbėjai ir padėjėjai. Irmos klausa padeda jai žaibiškai spausdinti ir skaityti. Aistė neįgaliojo vežimėliu gali išvystyti 30 km judėjimo greitį. Taip pat gali prajuokinti net labiausiai susiraukusį žmogų. Aistė kuria stand-up komedijos pasirodymus, turi savo socialinę įmonę, gaminančią originalius papuošalus. Ji važinėja po visą Lietuvą, bendrauja su visais, kuriems trūksta juoko. Ji juda vežimėliu, bet tik tada, kai nesėdi savo pačios vairuojamoje mašinoje.
Šiam susitikimui kartu merginos paruošė įsimintiną ir jaudinantį prisistatymą ir salę užkrėtė juoku. Merginos, siekdamos mažinti atskirtį tarp sveikųjų ir neįgaliųjų, vaidino rež. Karolinos Žernytės jungtiniame Kauno miesto kamerinio ir Pojū­čių teatrų biografiniame spektaklyje „Supergalios“, kuris buvo įvertintas Kauno teatralų statulėle „Fortūna 2020“! Aistė ir Irma – tikrai ypatingos, o jų pasirodymą Elektrėnų žmonėms dovanojo Elektrėnų savivaldybės administracija.

Gyvenimas abiejose pusėse

This slideshow requires JavaScript.

Renginyje merginų, smagiai pa­sakojančių savo negalios istorijas, atidžiai klausėsi Elektrėnų neįgalių­jų draugijos pirmininkas Zigmantas Jančauskis. Jis neįgaliojo vežimėlyje juda nuo 1981 metų. Zigmantas pokalbyje redakcijoje kalbėjo, kad bepigu merginoms dabar gyventi aktyvų gyvenimą, kai pilna įvairių technologijų, kokybiško neįgaliems skirto inventoriaus, specialistų ir valdžios pastangų neįgaliesiems padėti gyventi visavertį gyvenimą. Jis su negalia gyvena nuo 22 metų amžiaus, todėl objektyviai gali lyginti gyvenimą iki Nepriklausomybės ir po jos.
1981 metais, baigęs Kauno politechnikos institutą, vaikinas iš Žemaitijos gavo paskyrimą į Elektrėnus, Lietuvos elektrinę. Bet, kaip dabar sakoma, atsitiko gyvenimas. Tarp mokslo ir darbo pradžios­ naujai iškeptas specialistas nutarė padirbėti miške. Jaunas vyras jau buvo sukūręs šeimą, gimęs buvo pirmasis sūnus, todėl reikėjo stengtis gauti pajamų. Deja, nuo tų atostogų vyras liko neįgalus visam gyvenimui – virsdamas medis sužeidė stuburą. Zigmantas prisimena savo patirtį Telšių ligoninėje, kai medikai ne tik nežinojo, kaip tokias traumas gydyti, bet slaugės nemokėjo net lovos tokią stuburo traumą patyrusiam pakloti. Tokių funkcinių lovų, kurios dabar yra kiekvienoje ligoninėje, tada nė nebuvo. Iš Telšių ligonis pervežtas į Klaipėdą, kur gydomas buvo net 9 mėnesius. Klaipėdos medikams jis iki šiol dėkingas už tai, kad nebuvo pragulų – ligonis kelis kartus per dieną buvo vartomas nuo vieno šono ant kito. Jokių psichologų tada nebuvo. Pati geriausia psichologė ir pagalbininkė buvo ir iki šiol yra jo žmona, medikė Romutė.

Padėjo geri žmonės
Sovietmečiu pagalbos namuose­ neįgaliems žmonėms nebuvo, bet Zigmantas pats stengėsi gyventi­ savo gyvenimą ir visada sutikdavo gerus žmones. Iš Lietuvos elektrinės administracijos darbuotoja atvažiavo į Klaipėdą vien tam, kad inžinierius Jančauskis parašytų prašymą atleisti jį iš darbo, kur jis buvo įdarbintas, bet dirbti nebesuspėjo. O neįgalus jaunasis specialistas su šeima nuosavo gyvenamojo ploto neturėjo. Gyveno Telšių raj. tai pas vienus, tai pas kitus tėvus. Geras žmogus jį pamokino rašyti prašymą į Maskvą, kad jam skirtų butą Elektrėnuose. Ir ką manote? Butą Jančauskiams skyrė Sodų gatvėje, pirmame aukšte. Jančauskiai jau buvo pagal paskyrimą gavę automobilį „Zaporižec“ rankiniu valdymu. Neįgaliųjų draugijos pirmininkas prisimena požiūrį instruktoriaus, kai jis norėjo vairuo­tojo pažymėjimą gauti: kaip tu be kojų vairuosi? O rankiniu valdymu automobiliai tuo metu buvo gaminami tik zaporožiečių markės. Taip jis 1983 metais į rankinio valdymo zaporožietį susidėjęs savo mantą, neįgaliojo techniką, kartu su dvejų metukų pirmagimiu sūnumi ir žmona Romute atvažiavo į Elektrėnus. O technika tada buvo tokia: vaikštynės, „ožiukais“ vadinamos, ortopediniai kojų įtvarai iki sėdynės, kad links­tančias kojas atstotų. Viskas į tą zaporožietį ir tilpo.

Gyvenimas Elektrėnuose
Jauna šeima įsikūrė Sodų gatvė­je, Romutė įsidarbino Abromiškių ­profilaktoriume, dabar Abromiškių reabilitacijos ligoninė. Tuo metu se­sučių atlyginimas buvo 70 rub, o Zigmanto invalidumo pašalpa – 100 rub. Kad šeima pragyventų, Zigmantas įsidarbino Kauno įmonėje „Žilvitis“, išmoko pinti krepšius ir taip pradirbo visą dešimtmetį, kol privatizacijos „instruktoriai“ neprivedė įmonės prie bankroto. Išmoktas amatas buvo ne tik pragyvenimo šaltinis, bet kartu ir medicininė, socialinė bei profesinė reabilitacija. Bepigu dabar, sako Zigmantas, kai tu gali pasirinkti medicininės reabilitacijos įstaigas, gauti psichologinę pagalbą, gali mokytis ir dar už tai gauti įvairias socialines išmokas. Tada Lietuvoje stuburo traumas patyrusiems „neįgaliukams“ medicininė ­reabilitacija buvo atliekama tik Likėnų sanatorijoje, ku­rioje vienu metu galėdavo būti tik 6 tokie asmenys. Gal todėl, kad Zigmantui gy­venime pasisekė sutikti tik gerus žmones, į sanatoriją Likėnuose sugebėjo pakliūti net tris kartus.
Didžiausia parama negalią patyrusiam žmogui yra artimojo ištiesta ranka. Žmona Romutė Abromiškė­se fizinės medicinos ir reabilitacijos (fizioterapijos) skyriuje pradirbusi­ daugiau kaip 40 metų, susidūrė su daugeliu neįgalių žmonių, jų problemomis, jų įgyta gyvenimiška patirtimi, kuri būdavo parnešama ir į savo namus. Išmoko vairuoti automobilį su rankiniu valdymu, kas palengvino gyvenimą visiems šeimos nariams.
Zigmantas prisimena, kad va­ži­nėtis neįgaliojo vežimėliu ar vaikš­čioti su „ožiukais“ Elektrėnų gat­vėmis pradžioje buvo labai nedrąsu – žmonės vis atsisukdavo ir atvirai ne­slėpdavo gailesčio. Geriau jis jausdavosi tarp nepažįstamų, išvykęs į kitą miestą, vasarodamas Šventojoje, o ypač gerai – gimtinėje. Prisimena, kad, ir atsitikus nelaimei, jis ir jo šeima visada buvo ir šiandien yra laukiami artimųjų. Vyras prisimena, kad pirmasis jo vežimėlis, kurį gavo 1983 metais, buvo pagamintas Ukrainoje. Vėliau tokius vežimėlius gamindavo Šiauliuose įmonė „Kalvis“, bet jie būdavę labai nepatvarūs. Dabar Z. Jančauskis naudoja „Kušel“ firmos aktyvaus tipo vežimėlį, kainuojantį per 3 tūkst. eurų. Gerai, kad neįgaliesiems šiandien už technines pagalbos priemones, taip pat ir vežimėlius, yra skiriamos piniginės kompensacijos. Elektrėnų žmonių su negalia reikalais besirūpinan­tis Zigmantas apgailestauja, kad Elektrėnų mieste vis dar nėra pritaikyta infrastruktūra. Net gyvenant pirmame aukšte, vežimėliu nė­ra galimybės pakilti iki buto durų. Prie liftų nėra galimybės privažiuo­ti – jie taip pat įrengti pirmuosiuo­se aukš­tuose, kur patekti galima tik laiptukais. Tiesa, pats Zigmantas savo asmeninę gyvenimo aplinką susikūrė taip, kad vežimėliu be kitų pagalbos gali patekti į savo namus. Bet tai daugiau išimtis, kurią pasiekė tik savo iniciatyva ir savo lėšomis.
Net ir tą šventinę neįgaliesiems dieną draugijos pirmininkas buvo susirūpinęs, kaip reikės daugiabutyje, kuriame nėra lifto, gyvenančią neįgalią moterį nugabenti pas antrinio lygio specialistus, kurie tokių paslaugų, kaip apsilankymas ir konsultavimas neįgaliojo namuose, neteikia. O be šių specialistų išvadų ­individualios pagalbos teikimo išlaidų kompensacijos (IPTIK) neįgaliam asmeniui paskirti negalima. Taip ir sukasi tas gyvenimo ratas.

Pavyzdys sveikiesiems
Kitokių patirčių turi Elektrėnų krašto neįgaliųjų sąjungos pirminin­kė Audra Česonienė. 33 metų pra­di­nių klasių mokytoja judėjimo nega­lią įgijo po eismo įvykio, 2002 metais. Audra sako, kad ji su savo nelaime pateko tarp buvusio sovietmečio laikotarpio ir Lietuvos įstojimo į Europos Sąjungą. Jai gydantis, ligoninėse dirbti pradėjo pirmieji psichologai, socialiniai darbuotojai, kineziterapeutai, kiti specialistai. Audra kiekvieną specialistą prisimena tarsi būtų jos seni draugai. Elektrėnuose jau buvo įsikūrusi neįgaliųjų draugija ir neįgaliųjų sąjunga, kurie jai padėjo gauti pagal poreikius reikalingą techniką. Audra sako, kad ji neįgaliojo vežimėlyje neilgai užsibuvo vien todėl, kad silpnose jos rankose neužteko jėgų vežimėlio ratus sukioti. Audra, žinoma, prisimena laiką, kai ji sau atrodė niekam nereikalinga, nieko negalinti, bet į depresiją panirti neleido jos buvę kolegos iš „Ąžuolyno“ mokyklos, dukros ir psichologė Jūratė Krilavičiūtė, dabar Seilienė, taip pat neįgaliųjų or­ganizacijos bei jose dirbantys žmonės. Neįgaliųjų draugijos pirmininkas Z. Jančauskis kažkaip skubos tvarka buvo gavęs vežimėlį, bet Audrai jo neilgai prireikė. Ji norėjo vaikščioti. Tuo metu kaip tik Lietuva ruošėsi stoti į Europos Sąjungą, o socialinės paslaugos buvo „tiesiog ant bangos“. Kadangi Audra suprato, kad mokytoja kol kas dirbti negalės, psichologės Jūratės paraginta įstojo į Vilniaus pedagoginį universitetą (dabar Švietimo akademija), ir įgijo socialinio pedago­go magistro laipsnį. Audra su dė­kingumu prisimena neį­galiųjų or­ganizacijų pagalbą – ją į paskaitas veždavo draugijos autobusiukas, vairuotojas Romas Pečiūra ne tik padėdavo jai nueiti į auditorijas, bet ir parduotuvėse reikiamų prekių nupirkdavo. Dažnai į paskaitas ją lydėdavo paauglės dukrelės, dažnai nuveždavo Vievyje gyvenusi Kristina Paulikė, kuri tuo laiku irgi mokėsi tame pačiame universitete. Audra mokosi visą gyvenimą. Apsigynusi magistro laipsnį universitete, ji Elektrėnų profesinio mokymo centre įgijo biurų veiklos tvarkytojo kvalifikaciją, išmoko naudotis naujomis kompiuterių programomis. Šiuo metu ji siekia antro magistro diplomo – Kaune Vytauto Didžiojo universitete studijuoja socialinį darbą ir jau ruošiasi rašyti baigiamąjį magistro darbą. A. Česonienė Elektrėnuose yra geras pavyzdys sveikiesiems – ji dirba, vairuoja automobilį, dėl didelio užsispyrimo, net medikų nuostabai, ji vaikšto, tiesa, reikia ramento, bet ­kartais jį pamiršta paimti. O svarbiausia, dabar Audra, dirbdama neįgaliųjų sąjungos pirmininke, supranta žmonių su negalia problemas ir jas padeda spręsti.

Veikla
Lietuvos neįgaliuosius globojančios organizacijos vadovė Dana Migaliova prisimena laikus iki Nepriklausomybės, kai buvo suformuota nuomonė, kad neįgalus vaikas gimti gali tik asocialiose šeimo­se. Tėvai neįgalius vaikus tiesiog slėpdavo, laikydavo namuose, o kurie jų tikrai negalėjo prižiūrėti, atiduodavo į vaikų psichoneurologinius pensionatus. Elektrėnų savivaldy­bės žmonių bendrijos „Spindulys“ pirmininkė Marija Kazbarienė sako, kad ir dabar, praėjus 35 metams, toks požiūris dar neišnykęs. Kartais mamos vaikų su negalia neišdrįsta atvesti į savivaldybėje veikiančius die­nos centrus. Marija prisimena šei­mose gyvenusius žmones su negalia. Pažįstama mergina, turėjusi cerebri­nį paralyžių, taip ir mirė, niekada neišvežta į lauką. Turintys psichikos sutrikimų tiesiog buvo vadinami durniais arba ubagais, šlais­tydavosi kaimuose po namus ar miestų gat­vėmis, žmonės, ypač vaikai, juos bijodavo sutikti. „Spindulys“ dirba su žmonėmis, turinčiais psichinių sutrikimų, ir jų šeimos nariais. Organizacija teikia socialinės reabilitacijos paslaugas asmenims su negalia, moko juos socialinių ir kasdieninių savarankiško gyvenimo įgūdžių, ge­bėjimų, suteikia žinių ir praktiškai moko spręsti dėl negalios buityje ir aplinkoje kylančias problemas. Organizacija paslaugas teikia daugiau nei 50 asmenų. Bendrijoje dirba keturi darbuotojai – dvi individua­lios priežiūros, socialinė dar­buotoja ir buhalterė. Pirmininkė Marija ir individualios priežiūros darbuotoja Vilma organizacijoje dirba jau 18 metų, todėl, sako moterys, patirties įgavo ne tik dirbdamos, bet ir nuolatos besimokydamos. Moterys prisimena, kad šiais metais vienuose mokymuose per mėnesį jos dalyvavo net 160 valandų.
2010 m. Lietuvai ratifikavus­ Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvenciją, padėtis pasikeitė neat­pažįstamai. Vien Elektrėnų savi­valdybėje su negalią turinčiais žmo­nėmis dirba savivaldybės įstaiga Socialinės paramos centras ir septynios nevyriausybinės organizacijos:Elektrėnų seniūnijos sveikatos draugija „Mes esame“, Vievio neįgaliųjų draugija, Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“. Elektrėnų neįgaliųjų centre patalpas savivaldybė yra suteikusi dar keturioms neįgaliųjų organizacijoms: Elektrėnų neįgaliųjų draugijai, Elektrėnų krašto neįgaliųjų sąjungai, Diabeto klubui ir Elektrėnų savivaldybės žmonių bendrijai „Spindulys“. Čia nuolat vyksta vienokie ar kitokie darbai. Draugija teikia transporto paslaugas, samdo siuvėją, pa­talpų valytoją, prižiūri sporto salę. Neįgaliųjų sąjunga ir bendrija „Spindulys“ akreditaciją turi socialinės reabilitacijos veiklai ir dar dirba pagal įvairias programas, kurioms rašo projektus. Todėl patalpose judėjimas vyksta kiekvieną dieną nuo ryto iki vakaro. Čia žmonės pagal poreikius mokosi gaminti maistą, mokosi higienos įgūdžių, vykdo edukacinę veiklą ir, žinoma, daro įvairiausius rankdarbius. Neįgaliųjų kūrybos darbais žmonės gėrėjosi ir gruo­džio 3 dienos renginyje. Neįgaliųjų draugija yra įkurta Vievyje, Dienos centras Elektrėnuose, o pagalbą namuose žmonėms su negalia teikia Socialinės paramos skyrius. Tarptautinė asmenų su negalia diena, skirta ginti žmonių su negalia ­teises, didinti visuomenės supratimą apie šių žmonių padėtį bei skatinti didesnį ir visavertį žmonių įsitrauki­mą į politinį, socialinį, ekonominį ir kultūrinį gyvenimą, turi prasmę.